2007年9月20日 星期四

不存在的女兒


 


不存在的女兒是一本關於唐寶寶(唐氏症兒)的書‧書中的人物大衛,因為家中曾有一位唐氏症的妹妹,瞭解照顧唐寶寶家庭的辛酸,及唐寶寶早夭後對家庭的衝擊,所以當他接生完女兒,看到她的唐氏症病徵的那一剎那,他很快做了決定,請護士同仁幫他把女兒送到安養院,並且欺騙太太說女兒已於生產過程中死亡‧沒想到之後全家人卻仍然因為這位不存在的女兒造成內心的隔劾,數十年來夫妻的心中總存有不可告人的秘密和想法的落差‧


 


感謝科技的進步,現在有了羊膜穿刺法,可以篩檢唐氏症兒‧大衛當時連超音波都沒有,也不知道太太懷了雙胞胎‧可惜我本人並不喜歡羊膜穿刺這個方法,首先羊膜穿刺法並不百分之百安全‧一般的說法是可能的合併症有感染、出血、早期破水、刺傷胎兒、刺激宮縮引起早產等,但這些合併症發生機會很低,約小於1%。而造成流產的機率約小於千分之3‧雖然數字低,但卻不代表全無風險,還是會發生‧不然唐氏症發生的機率更低,只有千分之1.18,為什麼衛生單位會大力鼓吹篩檢‧


 


我另外一個想法是,或許撫養唐氏症兒會犧牲做父母的人生和快樂,但是為什麼我們會認為唐氏症兒沒有辦法快樂的在世上生活,而自作判斷提前結束他們的生命呢‧當然我們也無法體認唐氏症兒家庭的辛苦,不能去論斷每個人當下做出決定的是非‧曾讀過一篇新聞,有對大學教授夫婦很認真養育他們的身心障礙兒女,讓他們的表現優於一般患者,但這一對子女依然早夭,這位教授在第二位兒子走了之後不久,也結束了自己的生命‧真的我們很難瞭解這些家庭的悲哀‧即使是做的這麼好的模範家庭‧


 


只是我想我們可以這麼做,社會和政府應該做的是去大力幫助這些家庭,把很多資源投入去分擔他們的重擔,讓患者和患者的家庭過得更好,而不是把很多資源放在阻止這些先天基因異常病兒的出生上‧我們為何不讓他們生下來,但讓他們和他們的家人活得沒有憂慮和恐懼‧我們為何要讓我們的國民恐懼生下這樣的子女‧


 


希望科技和人心都會一直進步‧


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